page126 - SIDA et maternité
p.126-SIDA ET MATERNITE - Sages-femmes, Hopital Clamart
quel accompagnement par les sages-femmes?
Équipe de sages-femmes Fabienne Aubril - Benoît Le Goedec Catherine Paoli - Odile Philippon Hôpital Antoine-Béclère, Clamart
Nous sommes sages-femmes à l'hôpital Antoine-Béclère à Clamart (sud de Paris). Notre hôpital est un des principaux centres français accueillant des patients séropositifs au virus HIV.S'il est vrai que l'on peut être tenté de considérer le sida chez la femme enceinte comme une situation exceptionnelle, ne nous concernant que de très loin, il nous paraît essentiel de marquer un moment de réflexion sur cet aspect d'un nouveau fléau qui, de plus en plus, va s'imposer dans notre pratique quotidienne.
Cette «lèpre des temps modernes », comme on le dit encore, doit nous interpeller car elle touche les valeurs humaines concernant la pérennité de l'espèce, la vie et le sexe, le plaisir et la mort. Elle amène l'opinion publique à repenser les choix des deux dernières décennies sur la libération des mreurs, l'expansion de la drogue et certaines pratiques médicales. La liberté sexuelle que l'on croyait acquise par la contraception. est à nouveau remise en cause, et par là même tout notre comportement social: mariage, fidélité, homosexualité... De même que nous pensions avoir évolué depuis le Moyen Âge, il semble en fait toujours aussi facile d'exclure ces «nouveaux lépreux ». Aux yeux de la majorité du public, le sida ne frappe que les marginaux (toxicomanes, prostituées, homosexuels). C'est avec le poids de tous ces préjugés, de ces «qu'en dira-t-on" que l'on voit ces jeunes femmes, leur compagnon, aborder et vivre la conception, le développement, la naissance d'un enfant en potentiel danger.
Quel est notre rôle, à nous sages-femmes, en tant que professionnelles de la santé et individus, face à ces patientes? Notre spécificité peut-elle efficacement servir de médiateur?
De tout temps, le rôle de la sage-femme a été d'accompagner les femmes pendant la grossesse, l'accouchement et les suites de couches, quelles que soient les circonstances médicales, en respectant l'histoire de chaque femme.
La naissance est le début de l'histoire d'un individu qui a été rêvé par ses parents, sa mère, sa famille. Concevoir un enfant renvoie à la relation avec nos propres parents, au désir de filiation et par là à une certaine reconnaissance sociale, à toute notre histoire personnelle. C'est peut-être dans l'aide apportée au couple pour établir la relation entre ses objectifs et la capacité à les atteindre que se situe le rôle de la sage-femme. Ce rôle est double: médical, par un suivi technique de qualité, préservant et garantissant la santé de la mère et de l'enfant; psychologique, en restant à l'écoute et en facilitant tout mode d'expression, verbal ou physique, en s'adaptant au désir de chacun en fonction de sa culture, de sa religion, dans le respect de la personne.
Cela est d'autant plus important dans les situations particulières où la naissance et la mort se mêlent plus étroitement encore qu'à l'accoutumée.
Déjà, toute naissance nous fait nous interroger sur l'étroite frontière entre la vie et la mort, car toute vie nouvelle évoque notre fin possible, imprévisible et inévitable. Pourtant le monde occidental n'admet plus l'idée que la mort fasse partie de la vie, la considère comme un échec médical et une impuissance humaine, en reculant à l'extrême cette échéance. Si dans toute naissance heureuse, l'idée de la mort n'est pas toujours évidente, il est des situations où elle est directement présente en salle d'accouchement : : des femmes condamnées à plus ou moins brève échéance, accouchent chaque jour (patientes présentant un cancer, une hépatite fulminans, une sclérose en plaques), d'autres rencontrent la mort à cette occasion de façon inattendue (CIVD,éclampsie, choc septique, embolie amniotique, mort foetale et néonatale).
Quelle qu'en soit l'étiologie médicale, la mort prématurée de ces femmes nous trouble, car l'identification est facile et nous renvoie alors à notre propre mort. Mais il est indispensable de savoir composer avec la violence qui entoure la mort pour garder la possibilité d'un accompagnement serein. Ce problème est particulièrement aigu chez la patiente séropositive qui, sans être forcément malade, est porteuse et potentiellement transmettrice de mort au moment même où elle donne la vie.
A Clamart, de 1986, date du premier cas, à 1989, il y a eu vingt-cinq enfants nés de mères séropositives. En 1990, il Y en a eu dix-huit. Au moindre doute de contamination, la question qui se pose est: cette mère est-elle séropositive? En France, le dépistage est non obligatoire et anonyme. En obstétrique, il tend à se répandre: le nombre des services où il est systématiquement proposé est passé de 19,9 pour cent à 65 pour cent depuis 1987. Le pourcentage de refus des patientes est faible.
C'est lors des premières consultations obstétricales que l'on découvre la séropositivité. Une consultation supplémentaire est alors prévue pour l'annoncer. Il est bien évident que, comme pour toute annonce grave, cela ne doit pas être fait pas téléphone, par courrier ou par une tierce personne, ni rapidement dans un couloir bruyant, mais de visu, dans un lieu clos et calme, par la ou les personnes qui se sentent le plus à même de le faire. C'est fréquemment le gynécologue-obstétricien, dans certains endroits la sage-femme, qui sont amenés à le dire, afin d'expliquer la séropositivité, ses conséquences, ses évolutions d'une part, et les choix possibles du devenir de la grossesse d'autre part. Dans le cas où la grossesse serait amenée à se poursuivre, il semble souhaitable que le médecin ou la sage-femme devant la suivre soient présents lors de l'annonce. Puis, dans les meilleurs des cas, un entretien avec le pédiatre devrait être proposé pour informer au mieux des risques encourus par l'enfant. L'intervention d'un psychologue peut aussi parfois se justifier.
Les répercussions de l'annonce sont variables selon le mode de vie des individus et si l'éventualité d'une séropositivité a été envisagée. En effet, chacun, au moment du dépistage, fait spontanément l'évaluation de ses propres facteurs de risque (partenaires, toxicomanie, transfusion, risque professionnel). Les réactions à l'annonce de la séropositivité sont fonction des appartenances socio-culturelles et des individus...
En cherchant à retrouver l'étiologie de la contamination, on s'informera sur le ou les partenaires sexuels de la femme et en premier sur son partenaire actuel. Nous avons eu des contacts avec les pères, et le peu que nous connaissons de leurs réactions nous est rapporté par leur compagne. L'annonce de la séropositivité d'une femme entraîne souvent le dépistage de celle de son conjoint. Quel que soit le premier à avoir été contaminé, cette découverte révèle une vie passée parfois cachée, et souvent la suspicion s'installe dans le couple qui, s'il n'est pas bâti sur des bases solides, se défait rapidement. La grossesse dans ce contexte fait apparaître un avenir précaire: en effet, l'un ou l'autre des parents (ou les deux), ne verra peut-être pas son enfant grandir. Les couples dans lesquels le conjoint est toujours séronégatif, quand ils ne sont pas remis en cause par une infidélité, restent plus facilement stables. Toute confiance trompée fragilise les liens. Vient alors le moment du choix entre l'interruption ou la poursuite de la grossesse.
Il y a deux ou trois ans, l'attitude du corps médical tendait plutôt à décourager les patients de continuer la grossesse, arguant que la transmission materno-fcetale était de cinquante pour cent. Aujourd'hui, devant l'évolution de la population des femmes enceintes séropositives, nous avons modifié notre attitude. Nous avons tendance à ne plus orienter vers une interruption thérapeutique de grossesse les femmes qui, de toute façon, essaieront d'avoir un enfant, le désir de maternité étant plus fort que les risques encourus. En effet, il est de l'intérêt de la mère comme de l'enfant que ces grossesses se déroulent avant toute symptomatologie de la maladie sida. Plus le temps passe, plus leur risque d'être symptomatique augmente et donc par là le risque, tout en aggravant leur maladie, d'être plus contagieuse pour leur enfant. Rappelons que, si le taux de transmission général est d'environ 20,4 pour cent il peut avoisiner les 40 pour cent chez les femmes développant un ou plusieurs symptômes de la maladie sida. Sans pour autant encourager les femmes séropositives à être enceintes, l'orientation vers l'interruption de grossesse n'est pas du tout systématique, et dans notre service, nous constatons une augmentation du nombre de grossesses menées à terme.
L'avortement médical thérapeutique doit rester pour la femme une possibilité d'interrompre sa grossesse. Il est souvent la seule issue face à l'annonce d'un enfant porteur potentiel de la maladie, qui devient alors le reflet de sa propre histoire et de sa difficulté d'intégration dans la communauté. Dans notre service, cette interruption de grossesse discutée en staff anténatal pluridisciplinaire n'est plus acceptée après vingt-huit semaines d'aménorrhée sur la seule indication de séropositivité maternelle. L'incertitude de la transmission materno-fcetale rend le choix encore plus difficile. Pour la sage-femme, il s'agira aussi d'accompagner la femme lors de son IVG comme dans n'importe quelle autre interruption de grossesse, dans l'esprit de la préparer à accomplir le deuil de son enfant.
Mais certaines mères choisissent de garder la grossesse. Pour elles, le suivi doit se faire au même rythme qu'habituellement (une consultation par mois). Cependant, elles sont prises en charge parallèlement par le service de médecine interne qui fait le bilan de la séropositivité et le suivi immunologique lors d'un bilan trimestriel effectué en hospitalisation de jour. Dans leur vécu quotidien, pour la plupart de ces femmes, l'aspect physiologique de l'état de femme enceinte leur confère une certaine normalité, et leur permet d'évoluer dans une structure hospitalière sans un statut de malade. Elles aimeraient qu'on ne leur rappelle pas en permanence leur état séropositif, mais que l'on axe notre attention sur leur grossesse. D'ailleurs, elles évoquent peu les bilans immunologiques effectués, leurs séjours en hôpital de jour et leurs contacts avec le milieu spécialisé. Elles expriment surtout leur inquiétude pour leur enfant comme s'il était plus facile de s'angoisser pour la vie de quelqu'un d'autre que pour la sienne.
Pour les femmes qui apprennent leur séropositivité en même temps que la grossesse, de nombreux bouleversements apparaissent dans leur vie quotidienne. Elles se posent probablement de très nombreuses questions concernant les gestes de la vie courante tels que: faut-il désinfecter les toilettes, la vaisselle, le linge? Peuvent-elles continuer à faire l'amour et comment? A ce propos, notre rôle est éducatif par rapport à la propagation de la maladie et nous prescrivons systématiquement au couple des préservatifs. Cependant, nous avons constaté que grand nombre de conjoints non encore atteints refusent d'utiliser ce moyen de prévention, malgré notre insistance. La prévention pendant le suivi de la grossesse vis-à-vis du personnel soignant est limitée aux règles classiques d'hygiène pendant les examens gynécologiques par la sagefemme ou le médecin (doigtier ou gant en cas d'érosion cutanée chez l'examinateur), et le port de gants pour les infirmières lors de la prise de sang. L'utilisation de bavettes ou de lunettes ne se justifie en aucune façon.
Pendant le travail et l'accouchement (ou l'avortement thérapeutique), notre attitude obstétricale sera la même. Les seules variations concerneront les règles de la prévention de la contamination virale mère-enfant, mère-soignant, enfant-soignant, enfant-père. Il n'y a pas plus de pathologies obstétricales (dystocies du travail, souffrance fretale, etc.) que dans la population générale.
Dans l'état actuel des connaissances, l'extraction par césarienne est injustifiée, car le taux de transmission mère-enfant reste le même, quel que soit le mode d'accouchement. En revanche, sachant que l'on trouve des virus dans les sécrétions cervicales et le liquide amniotique, toute érosion cutanée du fretus doit être proscrite. On évitera donc les électrodes céphaliques, le PH (1) (1. Prélèvement d'une goutte de sang sur la tête de l'enfant in utero pour tester s'il existe une souffrance fretale. au scalp, et également au maximum les extractions instrumentales. L'accouchement ou l'expulsion est un moment intense d'un point de vue affectif et psychologique, mais également médical car hautement contaminant pour toutes les personnes présentes. En effet, le virus est présent en grande quantité dans le liquide amniotique, le sang, le placenta et les sécrétions vaginales.
Il va être alors de notre ressort, de notre bon sens, de lier le médical préventif et l'affectif humain, et de n'avoir aucun excès dans un sens comme dans l'autre. Tout geste de protection devra se justifier, être réfléchi et exécuté de façon naturelle, être intégré dans un cadre harmonieux et respectueux afin que ces couples ne se sentent pas considérés comme des pestiférés. Par conséquent: pas de marques rouges sur la porte de la chambre, sur le dossier, ni sur les prélèvements; chapeau, masque, lunettes, sur-chaussures ou casaque sont injustifiés pendant le travail; seuls les gants pendant les examens gynécologiques et les prises de sang sont obligatoires; l'isolement des femmes en prétravail ne se justifie pas; les parturientes et leurs conjoints sont habillés normalement; l'analgésie péridurale n'est pas contre-indiquée.
Cela implique que tout le personnel médical et paramédical soit très bien informé, afin que certaines choses n'arrivent pas, cette sorte de question par exemple: «Tu ne mets pas de gants pour poser un monitoring? » (Dr X., anesthésiste, juillet 1990.)
Lors de l'accouchement, la sage-femme ne porte aucune tenue spécifique, sauf peut-être, bien que les avis soient partagés, des lunettes de protection les plus banales possible, à cause des projections éventuelles de sang ou de liquide amniotique dans l'reil, bien que ce mode de contamination soit quasiment nul (environ 0,01 pour cent). Un pyjama, une casaque, des surchaussures, éventuellement un chapeau, des lunettes et une bavette (le tout à usage unique) ne sont pas spécifiques au virus HIV. En toute logique, si nous estimons qu'une telle tenue est nécessaire pour l'accouchement de ces patientes, il faut considérer que toute femme est potentiellement porteuse de germes parfois plus contagieux (gonocoque, virus de l'hépatite B, tréponème), et appliquer ces mesures d'hygiène à tous les accouchements. Par contre, on ne devrait plus jamais voir accouchements ni examens de placenta faits à mains nues.
Aucun matériel souillé (gants ou instruments) ne doit quitter la pièce sans avoir été décontaminé ou jeté dans des récipients prévus à cet effet. Le placenta est jeté et non congelé, car la congélation ne détruit pas le virus HIV. Il n'y a pas de raisons particulières d'imposer à la patiente un accouchement plus médicalisé. Toutes les méthodes d'accouchement restent possibles. L'enfant peut être mis sur le ventre de sa mère après la naissance. Il sera indispensable de nettoyer le cordon au Dakin avant de le couper et également baigner l'enfant dans une solution de Dakin non dilué avant tout soin. Nous devons toujours être soucieux d'éviter toute effraction cutanée de l'enfant avant ce bain. Celui-ci peut être donné par le père, porteur de gants.
Pour plus de sécurité, la vitamine KI peut être administrée par la bouche et non plus en intramusculaire. Quant à la glycémie faite sur goutte de sang prélevée au pied (Dextro) elle est peu utile puisqu'elle reflète la glycémie maternelle. La désobstruction, non indispensable, sera le moins trau
matique possible afin de ne pas créer de lésion sur les muqueuses. En cas de réanimation, il est important pour le réanimateur (sage-femme ou médecin) d'effectuer les gestes nécessaires avec des gants et de bien décontaminer les instruments utilisés (laryngoscope et autres) avant de les réutiliser. Il en est de même pour la toise, le mètre ruban et le thermomètre. Après le bain, il n'est plus nécessaire de manipuler l'enfant avec des gants. Si on simplifiait, la seule différence existant entre l'accouchement d'une femme séropositive à l'HIV et celui d'une femme séronégative serait le bain de Dakin donné à l'enfant.
Puis vient le temps des suites de couches. Si habituellement cette période est un moment de «déprime» pour toute jeune accouchée, elle est beaucoup plus ,marquée chez ces femmes pour qui le face-à-face avec la réalité est cruel. C'est souvent en suites de couches qu'elles sortent de leur mutisme en nous racontant leur vie, leurs projets, leurs peurs. Elles prennent conscience brutalement, à la vue de cet enfant bien réel, de la fragilité de leur avenir rendu incertain par le virus HIV, leur vie commune pouvant être écourtée. L'avenir de leur couple est remis en question de la même façon. Elles reportent toutes les angoisses sur l'enfant et sa santé, l'incertitude de sa séronégativité n'étant levée que beaucoup plus tard, vers neuf mois, même si de nouvelles techniques semblent pouvoir bientôt raccourcir ce délai à trois mois.
En suites de couches, il n'est pas nécessaire d'isoler ces femmes, il n'y a aucune raison pour leur interdire l'accès aux douches et aux toilettes communes, ni pour séparer la mère de son enfant ou pour isoler celui-ci des autres bébés. Les mères doivent par contre observer des règles d'hygiène strictes après leur passage dans les lieux publics et se laver les mains très soigneusement avant de s'occuper de leur bébé. L'hospitalisation en chambre seule n'est pas obligatoire, sauf si leur état psychologique ou symptomatologique le nécessite. La seule mesure discriminatoire appliquée à l'encontre de ces femmes sera une contre-indication formelle de l'allaitement maternel qui est interdit, par prudence, dans la plupart des pays industrialisés.
Les soignants doivent mettre des gants en manipulant les garnitures ou en examinant les patientes, et en effectuant le soin de cordon de l'enfant s'il saigne ou suinte. Il sera fait comme à l'accoutumée, avec de l'alcool et de l'éosine. Les linges et garnitures souillés de sang sont mis dans des sacs spéciaux, mais les couverts, assiettes et thermomètres sont lavés de façon habituelle. Les couches des bébés sont jetées dans n'importe quelle poubelle, le virus n'étant pas présent dans les selles et les urines.
En ce qui concerne la contraception en suites de couches, nous prescrivons une méthode orale ou des spermicides toujours associés à des préservatifs. Ces derniers, outre leur qualité contraceptive, sont le seul moyen de prévention efficace contre le sida.
Notre rôle est éducatif, par une responsabilisation de ces femmes visant à leur faire prendre pleinement conscience de leur rôle dans la lutte contre la propagation de l'infection. L'éducation a toujours aidé à lever leurs peurs injustifiées.
Nous devons posséder une assez grande connaissance de cette pathologie pour pouvoir répondre aux questions de ces femmes, et à celles de leurs partenaires. Cela implique d'être particulièrement présentes, attentives, pour entendre leurs inquiétudes et leur assurer un suivi médical et parfois social à leur sortie de la maternité.
Comme pour la plupart des mères, nous ne sommes malheureusement pas amenées, dans la plupart des cas, àcôtoyer ces familles après leur départ de la maternité. Le seul lien restant pourrait être la consultation gynécologique postnatale, qu'elles n'effectuent souvent pas dans le service. En revanche, elles reviennent facilement montrer leur enfant quand celui-ci est indemne, avec fierté. On note durant cette période un laxisme de la part des femmes concernant leur propre suivi. Comme si elles refusaient une médication s'ajoutant à celle de leur enfant...
Pour conclure, il n'est pas nécessaire de travailler dans un centre spécialisé ni très sophistiqué pour bien s'occuper des femmes enceintes séropositives. Il nous suffit de suivre quelques règles d'hygiène, simples et précises, en gardant présent le respect des personnes, et d'être soucieuses de s'informer constamment de l'évolution de cette maladie et des traitements afin d'accomplir notre métier de sagefemme avec compétence et humanité.
A cette femme séropositive qui, après son accouchement, nous a dit: « Ça me ferait tellement plaisir si vous m'embrassiez! », chères collègues, qu'auriez-vous répondu?
